Sällsynt diagnos?

Elisabeth Wallenius är förbundsordförande i sällsynta diagnoser. För närvarande representerar förbundet 50 diagnosgrupper och de har drygt 11 000 medlemmar som är fördelade på 35 medlemsföreningar. Sällsynta diagnoser verkar för människor som lever med sällsynta diagnoser och olika funktionsnedsättningar. Eftersom kunskapsnivån om sällsynta diagnoser inte är speciellt hög hos så många, även där den behövs som mest - hos vårdgivare och beslutsfattare så jobbar förbundet bl.a. med följande:

• Skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem

• Verka för att även de små handikappgrupperna ska kunna göra sig hörda

• Belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär

• Verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls

Själv har jag en sällsynt diagnos vid namn Friedreichs Ataxi. Diagnosen ställdes på mig när jag var 16 år efter många om och men. Inte förens vid 26 års ålder så beslutade jag mig för att försöka samla in pengar till forskning som bedrivs i andra länder. Varför jag började engagera mig så sent var för att jag först då landat och accepterat min sjukdom. Innan så fanns ingen ork att kämpa för min och andras framtid som befann sig i liknande situation.

Idag har jag och min sambo startat en förening tillsammans som vi döpt till Bota FA! Den har funnits nu i två år. Vår förening vänder sig till människor med diagnosen Friedreichs Ataxi och även närstående/bekanta eller helt enkelt de som är intresserade av att vilja hjälpa till. Bota FA! är i dagsläget en liten förening, men vi försöker på alla möjliga sätt bli större. Ett steg för det är att vi nyligen gått med i sällsynta Diagnoser Tillhör du också en av de i Sverige som har en sällsynt diagnos. Då tycker jag att du ska anmäla dig till sällsynta diagnoser. Tillsammans blir vi starkare!

källa: www.sallsyntadiagnoser.se