styrelsemöte

Igår hade vi äntligen ett styrelsemöte för vår förening Bota FA. Det var längesedan nu, mycket pga. Otroligt jobbiga saker hemma som i alla fall fått mig att tappa inspirationen till detta kämpande. Det kändes bra att köra igång igen och bolla nya idéer om insamlingar med andra.
Själv fick jag energi av detta. Att träffa personer med samma diagnos och anhöriga till sjuka.
Jag tillåter inte mig själv att ge upp, jag vill vara med och bidra med ett bromsmedel till denna vidriga sjukdom, och i bästa fall ett bot!

Vi kom bl.a. fram till att vi ska skriva till olika standupkomiker och försöka få dom att ställa upp på en föreställning och skänka inträdet till forskning på sjukdomen Friedreichs Ataxi. Vilket säkert blir svårt men man kan ju inte få mer än ett nej.

Jag skrev till Henrik Schyffert och Petra Mede, två underbart roliga komiker! Jag försökte också leta rätt på att få kontakt med en av mina favoriter, Henrik Dorsin. Men lyckades inte.
Pär Johansson (skaparen till Glada Hudik teatern) tiggde jag även av. Då frågade jag om han ville ställa upp på en föreläsning.

Jag vet sedan tidigare att det är svårt att få någon att vilja ställa upp. Friedriechs Ataxi är en sådan ovanlig diagnos. Men vissa har faktiskt ställt upp på ett eller annat vis. Björn Skifs är en av dom.

Nu väntar och hoppas jag på ett svar, om inte, komma på något annat. Det gäller att våga och vilja vara en liten ”pain in the ass” för att kunna få hjälp..

Min syster, jag och min bror

som nu är i himlen,

har Friedreichs Ataxi.

Är du intresserad av att veta mer om vår förening, gå då in på:
www.bota-fa.se